Sclerosi multipla e CCSVI, ci sono prove certe?

SALUTE – È il mese di dicembre del 2008, quando Paolo Zamboni pubblica lo studio che annuncia il nesso causale tra CCSVI e sclerosi multipla. Una scoperta simile ce la si aspetterebbe pubblicata sui giornali scientifici più importanti, come Science o Nature. E invece no, ecco la prima incongruenza di una vicenda ricca di anomalie: l’articolo appare su una rivista di nicchia, il Journal of Neurology, Neurosurgery e Psychiatry.

I limiti dello studio

La prima cosa che si nota leggendo attentamente il lavoro di Zamboni sono i suoi limiti, e in particolare il basso numero di casi e controlli utilizzati: appena 65 pazienti affetti da sclerosi multipla (35 con recidivante-remittente, 20 con secondaria progressiva e 10 con primaria progressiva) e 265 controlli (suddivisi in quattro diversi gruppi). Inoltre lo studio non è stato eseguito in cieco : ovvero chi eseguiva l’esame per la diagnosi di CCSVI (il dopplerista) sapeva già se chi entrava in stanza aveva la sclerosi o no, con il rischio di falsi positivi che potessero condizionare gli esiti della ricerca.

Anche i risultati, a primo impatto sorprendenti, fanno storcere il naso. Zamboni scrive una cosa che in biologia non si avvera mai: il 100% dei controlli ha una circolazione venosa perfetta mentre, cumulando le varie percentuali, il 100% dei pazienti con la sclerosi ha difetti di reflusso (soddisfacendo almeno 2 dei 5 criteri che stabiliscono la CCSVI).

Tutta questione di ferro?

Come spiega Zamboni il supposto rapporto causa-effetto tra CCSVI e sclerosi multipla? La risposta è in una review pubblicata nel settembre 2009 sul Journal of Cerebral Blood Flow and Metabolism insieme ad altri colleghi: l’ipotesi è che la CCSVI provochi un accumulo di ferro nell’encefalo, a sua volta responsabile della formazione delle caratteristiche placche della sclerosi multipla (localizzate sempre nell’encefalo oltre che nel midollo).

La teoria non viene affatto accolta con entusiasmo dalla maggior parte della comunità scientifica, che anzi è molto critica. Maria Giovanna Marrosu, neurologa e direttrice del Centro Sclerosi di Cagliari, a tal proposito afferma che “la teoria dell’accumulo di ferro non può reggere”. Spiega la dottoressa: “In buona parte questo accumulo è legato all’invecchiamento e perciò lo si trova, per l’appunto, nelle persone anziane. Inoltre abbiamo accumulo di ferro anche in altre patologie, come l’anemia mediterranea. Qualcuno allora dovrebbe spiegare perché i pazienti affetti da anemia non presentino una patologia a carico del sistema nervoso centrale”.

In effetti l’anatomia patologica della sclerosi multipla negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, in particolare grazie ai lavori di Hans Lassmann, ricercatore presso il dipartimento di neuroimmunologia del Brain Research Institute di Vienna, e di Claudia Lucchinetti, ricercatrice della Mayo Clinic nel Minnesota: i due non descrivono alcun accumulo di ferro. Da evidenziare, inoltre, che Lassmann e Lucchinetti sono anatomopatologi, quindi scevri del presunto conflitto di interesse con le farmaceutiche che, secondo Zamboni, peserebbe invece in capo ai neurologi.

Il fronte di sostegno…

Zamboni e soci, comunque, continuano a pubblicare articoli di conferma alla tesi iniziale, (vedere su Pubmed). E l’interesse si allarga: tra gli articoli “a favore” della tesi sono da citare alcune reviews o studi (spesso presentati in convegni e senza gruppo di controllo) di Marian Simka, Ivo Petrov e Miro Denislic. Ebbene, i tre eseguono nell’Est Europa (Polonia, Bulgaria  e Slovenia) interventi di angioplastica su pazienti affetti da sclerosi multipla (l’operazione viene chiamata “liberazione”) per un costo variabile fra i 4.000 e i 10.000 euro. Difficile dunque credere che non abbiano alcun interesse a sostenere la “Big Idea” (così è stata chiamata) del prof. Zamboni.

 … e quello contrario

Allo stesso tempo, però, sono sempre più frequenti le voci contrarie e le pubblicazioni che riportano risultati incompatibili con quelli riferiti dal primo studio del ricercatore ferrarese. Tra i principali studi che smentiscono la tesi di Zamboni vi è quello di Christoph Mayer sempre sul Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry: uno studio condotto in triplo cieco che trova la CCSVI nello 0% dei malati di sclerosi multipla. Da segnalare anche la pubblicazione di Claudio Baracchini e Paolo Gallo. Attenzione: i due effettuano uno studio su persone affette da CIS (Clinically Isolated Syndrome) le quali quindi hanno avuto un solo sintomo neurologico compatibile con l’insorgenza di una malattia neurodegenerativa. La ricerca viene condotta in cieco e con tre gruppi di controllo. Il risultato ottenuto (16% di CCSVI nei pazienti CIS) è tale da far affermare ai due che “i risultati non supportano una relazione causa-effetto fra CCSVI e PMS (possibile sclerosi multipla)”.

 Zivadinov e il dietro-front

Un capitolo a parte merita lo studio i cui risultati erano forse i più attesi: quello condotto da Robert Zivadinov, ricercatore presso l’Università di Buffalo e co-firmatore con Zamboni di diversi articoli a favore della relazione fra CCSVI e sclerosi multipla. Zivadinov annuncia nel 2010 uno studio in doppio cieco su un numero sufficiente di pazienti, che avrebbe dovuto chiarire maggiormente la questione. Ebbene, il 13 aprile 2011 vengono pubblicati su Neurology i risultati della ricerca, condotta su 499 soggetti (289 casi e 210 controlli): inaspettatamente, la percentuale di CCSVI nei malati di sclerosi multipla scende dal 100% di Zamboni al 56,1% e sale nei sani dallo 0% al 25,5%. In pratica 1 sano su 4 ha la CCSVI. Di fronte a questi dati lo stesso Zivadinov è costretto ad ammettere che “i dati trovati vanno contro l’idea che la CCSVI possa avere un ruolo primario nello sviluppo della sclerosi multipla”.

Tutto finito? Manco per idea. La linea che i sostenitori di Zamboni a questo punto seguono è quella di negare che si sia mai parlato di causa. Zamboni stesso è tutt’oggi molto cauto nel definire la possibile relazione fra CCSVI e SM. Un vero e proprio dietro-front non solo di Zamboni, ma di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della CCSVI. Un dietro-front frettoloso che, a maggior ragione, non fa altro che alimentare i dubbi sulla reale validità scientifica della tesi di Zamboni.

46 Comments on Sclerosi multipla e CCSVI, ci sono prove certe?

  1. … tutto vero, anche se incompleto.
    Spiegare i benefici dichiarati dalle centinaia di pazienti sottoposti al cosiddetto intervento di liberazione come semplice effetto placebo è un approccio definibile quantomeno presuntuoso, dal punto di vista medico.
    Inoltre Zamboni ed il suo entourage non hanno mai dichiarato (in caso contrario sono convinto possiate citare le fonti), che la CCSVI fosse LA causa della sclerosi multipla, ma un concausa.

    • Però allora è ben strano che Zamboni abbia brevettato (nel 2008) il macchinario Esaote chiamandolo “System for diagnosing multiple sclerosis”.
      Se non è un dire che la CCSVI è la causa della sclerosi multipla questo, beh, non so cosa possa esserlo.

  2. Gianluca Carta // 22 settembre 2011 alle 11:57 // Rispondi

    Salve Roberto,
    questa è la frase presa dal paper di Zamboni (l’articolo-base, diciamo) -> ““suggerisce che le ostruzioni venose legate alla condizione di CCSVI possano essere la causa della sclerosi multipla piuttosto che una scoperta casuale”.
    Per quanto riguarda l’effetto placebo, non ho mai affermato (e non lo farò neanche nei successivi articoli) che sia la reale spiegazione dei benifici che diverse persone ritengono di aver avuto dall’intervento di “liberazione”. Può essere una possibilità, così come magari possono esserci altri motivi. Quello che provo a evidenziare è che in questo momento dal punto di vista scientifico non ci sono certezze (per lo meno guardando le pubblicazioni) di come possano essere legate la CCSVI e la sclerosi multipla.

    • Fammi capire bene: Fai un articolo dove denigri una ricerca ancora in fase di studio basandoti su notizie racimolate a caso nella rete; Sostieni che Zamboni abbia accusato di faziosità i neurologi (questa pratica e legalmente riconosciuta come diffamazione ed illazione);
      accusi di faziosità altri tre medici; dall’altra parte non ritieni che svariate centinaia di milioni di euro (questa è l’ordine della cifra che SOLO IN ITALIA si spende per le “cure” nella sm) non rappresentino un possibile interesse da parte delle società farmaceutiche e dei neurologi
      (alcuni dei quali chiamati a decidere se introdurre o meno un determinato farmaco nel sistema sanitario nazionale); citi Robert Zivadinov in modo strumentale senza tuttavia presentare l’ultimo studio dello stesso Robert Zivadinov, presentato qualche giorno fa, dove si rafforza la tesi di una correlazione tra CCSVI e SM.

      Cosa sei gianluca?
      Come mai ti affatichi tanto per per denigrare la ricerca di Zamboni? Mentre ti sono indifferenti farmaci dalla dubbia utilità che tra gli effetti collaterali comuni presentano varie forme tumorali?

      Chi sei gianluca? Di chi sei figlio tu? Per chi lavori?

      • Federica Sgorbissa // 22 settembre 2011 alle 15:07 //

        Prego di moderare i termini nel dibattito. Il lavoro qui pubblicato è frutto di un lavoro di ricerca di mesi, di tutti gli studi citati è riportata la fonte (e basta un click per raggiungerli e leggerli). Sono state intervistate numerose persone e quanto si dice corrisponde a quanto disponibile a oggi sull’argomento (e non attraverso una frettolosa ricerca in rete) . Chiedo di non scadere sul personale, per esempio chiedendo all’autore di chi è figlio in quanto non pertinente e persino offensivo.

      • mark ventura // 22 settembre 2011 alle 15:55 //

        Cara Federica La vostra superficialità è disarmante; sembrate non comprendere cosa comporti questo vostro articolo alle persone malate e loro famigliari.
        Avete dato prova di faziosità presentando solo alcune pubblicazioni “quelle denigratorie” tralasciando gli studi che confermano la tesi Zamboni;
        (Ia questione Zivadinov ne è un esempio abbacinante)
        Oltretutto, nel vostro articolo sono presenti ACCUSE più o meno dirette verso Zamboni, Il suo staff. ed altri professionisti quali: Marian Simka, Ivo Petrov e Miro Denislic.

        Ed allora io voglio sapere chi voi siate; chi è questo “gianluca carta” perchè il vostro articolo mostra una faziosità grottesca.

        Spero che le persone sopra citate agiscano per vie legali al più presto.

      • Federica Sgorbissa // 22 settembre 2011 alle 16:18 //

        Consci della serietà del nostro lavoro, aspettiamo serenamente questa eventualità.

  3. Zamboni non ha mai detto che i neurologi sono in conflitto di interesse con le case farmaceutiche così come non ha mai consigliato di smettere le cure per la sclerosi multipla. I conflitti di interesse vengono messi in risalto in fondo agli studi che vengono pubblicati perché dovete rimarcarlo? Perché dovete girare la frittata e far vedere come ‘infondate’ queste accuse che, se non i malati, nessuno muove? Forse perché troppo indifendibili?
    Per l’accumulo di ferro non comprendo il doverlo descrivere in questi termini perché ci sono esami con tanto di esito fotografico che questo accumulo lo certificano e forse Lassmann e Lucchinetti non la hanno utilizzata o approfondita troppo come questione quindi l’unica cosa che si può dire è che: altri studi sono necessari.
    Ma che bel fronte di sostegno che abbiamo in questo articolo… straordinario… con tanto di precisazione sui soldi che queste persone intascano per una angioplastica così per buttare fango alla scoperta e nascondere le cose a favore senza parlare di tutti gli altri studi usciti al convegno ISNVD di Bologna tenutosi a Marzo… lei c’è stato? Strano sentire articoli a senso unico da un giornale che si lamenta delle pietruzze negli occhi degli altri e non vede i missili terra aria infilati nei suoi.
    Per i contro ha riportato le “opinioni” di una dottoressa che contrasta quasi ideologicamente una teoria che noi malati chiediamo venga studiata… per gli studi utilizzati che ha pubblicato le comunico che ci sono su internet video con diagnosi a Padova negative e in un altro centro positive… guardate che il compito di informare la gente è vostro NON MIO… guardi io sono di Padova e le persone che hanno partecipato agli studi in oggetto le conosco per nome e cognome e da quanto erano negative alla CCSVI ora hanno eseguito l’intervento e stanno bene… non è una critica contro Padova e i professori che si occupano dello studio ma solo che lo stesso Baracchini alle sue conferenze ammette di non conoscere il sistema venoso e i suoi doppler che durano 10 minuti senza trovare niente ne sono la prova. Tratta le vene come se fossero arterie e se lo capisco io che medico non lo sono mi chiedo perché non lo capite voi che su queste cose la gente dovreste informare.
    Zivadinov non ha fatto alcun dietrofront perché il suo studio è del 2010 non del 2011 e se vuole capire il perché i suoi dati sono così distanti da quelli pubblicati da Zamboni cerchi su youtube il video dove lo stesso Zivadinov lo spiega. Lo cerchi e lo pubblichi… faccia il suo lavoro e provi a spiegare senza prendere alcuna posizione se non quella dei malati quello che accade.
    Il discorso che Zamboni abbia detto che è o meno la causa serve a voi solo per buttare fumo negli occhi alla gente a cui se sia la causa oppure no non gliene può fregar di meno perché chiediamo che le nostre vene siano aperte a prescindere e se proprio state ancora a dire menate con il ‘tanto le hanno tutti non serve trattarle’ io fino a che non fate uno studio dove prendere 500 persone che non la hanno e gli chiudete le vene vedendo cosa succede entro 20 anni non ne voglio sapere e continuo a chiedere che le vene sia mie che dei malati che lo richiedono vengano aperte. State rasentando il ridicolo usando la grammatica per spiegare o ridicolizzare con una alzata di spalle degli studi scientifici (gli unici che dovrebbero valere per un sito con il vostro nome) a che pro? Negli studi in oggetto non c’è traccia di frasi che dicano che ‘è la causa’ per trovar traccia dovete andare dove non si pubblicano studi ma si parla di opinioni… parlate di voler certezze ma non andate a vedere come gli studi sono stati fatti… se hai problemi a settare il doppler o ad utilizzarlo, perché ha una sua curva di apprendimento come tutto, l’unica cosa che puoi fare è ammetterlo esattamente come ha fatto Zivadinov… ammettere queste cose non vuol dire fare marcia indietro… è la differenza tra ammissione e ripensamento che vi sfugge? Possibile?

    • “Zamboni non ha mai detto che i neurologi sono in conflitto di interesse con le case farmaceutiche”

      Dici, a parte quando ha dichiarato pubblicamente che c’era un grande giro di soldi intorno alla sclerosi multipla e ha detto chiaramente che c’era interesse a far uscire studi che smentissero la sua ipotesi? L’ha detto in audizione al parlamento, eh.

  4. Salve Gianluca, e grazie per la risposta.
    Ho virtualmente scartabellato tra la documentazione che ho a disposizione ma non riesco a trovare la dichiarazione citata, nemmeno nel research paper, dove si parla piuttosto di una forte correlazione tra CCSVI e SM.
    Per quel che riguarda il discorso dell’effetto placebo, non mi sono espresso bene e me ne scuso.
    La mia lamentela era rivolta al fatto che nell’articolo non viene citato il fatto che molti pazienti sottoposti all’intervento dichiarino di aver avuto dei benefici. Mi rendo conto che questo dato non è stato misurato e non può essere considerato come una prova certa, ma credo vada tenuto comunque in considerazione.

  5. Questo vostro articolo non è aggiornato rispetto agli ultimi recenti studi che hanno decisamente confermato la teoria del prof. Zamboni.
    Come mai?

    • Federica Sgorbissa // 22 settembre 2011 alle 15:08 // Rispondi

      Se è a conoscenza di nuovi risultati sperimentali le chiediamo di citare per esteso la fonte. Saremo lieti di aggiornare.

      • CIRSE 2011:

        Pres. No.: P-237 – Evaluation of hemodynamic changes using dynamic
        susceptibility contrast-enhanced (DSC) MRI in patients with MS and
        Zamboni’s CCSVI
        S. Marziali, F.G. Garaci, M. Melis, S. Fabiano, M. Stefanini, A. Meschini, M.
        Fornari, D. Centonze, R. Floris, G. Simonetti
        Rome/IT

        Pres. No.: P-492 – Usefulness of IVUS in diagnosis of chronic
        cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis
        M. Stefanini, S. Fabiano, C. Del Giudice, C.A. Reale, S. Marziali, V. Cama, R.
        Gandini, G. Simonetti Rome/IT

        Pres. No.: P-504 – Initial experience treating chronic cerebro spinal
        venous insufficiency (CCSVI): preliminary results in 15 patients
        G. Eisele, C. Schulte, M. Cannellotto, D. Simonelli, P. Perez Leguizamon
        Buenos Aires/AR

        Morphological and haemodynamic abnormalities in the jugular veins of patients with multiple sclerosis.
        Radak D, Kolar J, Tanaskovic S, Sagic D, Antonic Z, Mitrasinovic A, Babic S, Nenezic D, Ilijevski N.
        http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903685

        Venous Angioplasty in Patients with Multiple Sclerosis: Results of a Pilot Study.
        Zamboni P, Galeotti R, Weinstock-Guttman B, Kennedy C, Salvi F, Zivadinov R.
        http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21839654

        Comparison of MR and Contrast Venography of the Cervical Venous System in Multiple Sclerosis
        G. Zaharchuk, N.J. Fischbein, J. Rosenberg, R.J. Herfkens and M.D. Dake
        http://www.ajnr.org/cgi/content/abstract/ajnr.A2549v1

        Extracranial venous vessel pathology in multiple sclerosis
        M. Denislic, Z. Milosevic, M. Zorc, O. Mendiz, M. Leskosek, D. Ravnik (Ljubljana, SI; Buenos Aires, AR; Vrhnika, SI)
        http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=130557&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=140&XNMASKEN_ID=900

        Endovascular therapy for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis
        Marc A. Lazzaro1*, Osama O. Zaidat1,2,3, Nils Mueller-Kronast4*, Muhammad A. Taqi1 and Douglas Woo1*
        http://www.frontiersin.org/endovascular_and_interventional_neurology/10.3389/fneur.2011.00044/full

        Jugular venous reflux and neurological disorders.
        Hsu HY.
        http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21560083

      • Paolo Franchi // 22 settembre 2011 alle 19:51 //

        Gentile Federica,
        ecco tre recentissimi studi appena pubblicati:

        http://www.ejves.com/article/S1078-5884%2811%2900201-2/abstract

        http://phleb.rsmjournals.com/content/early/2011/09/07/phleb.2011.011004.abstract

        http://journals.indexcopernicus.com/abstracted.php?level=5&icid=935588

        E’ per una review un pò più obiettiva del vostro articolo:

        http://www.expert-reviews.com/doi/abs/10.1586/ern.11.117

        Altri studi confermativi sono già stati prsentati durante recenti convegni e presto verranno pubblicati. In Medicina funziona così…

  6. migliora la qualita’ della vita dei malati e questa dovrebbe essere l’unica cosa da tenere veramente in considerazione!il mio “effetto placebo”dura ormai da un anno se poi sara’ la causa della sm tanto meglio..ma se non lo e’ l’importante x me e’ stare finalmente bene!

  7. Non sto a discutere, perché le guerre di religione non mi appas
    sionano. D’altronde Marco Nazaro ha già commentato molto bene.
    Desidero solo, visto che ha già citato il dietro front di Zivadinov, fornire all’autore dell’articolo e ai lettori, uno strumento di riflessione.
    http://www.ccsviitalia.org/ccsvi-e-sm-secondo-buffalo.html

  8. Puccio Musumeci // 22 settembre 2011 alle 15:12 // Rispondi

    Egregio Sig. Carta, un articolo del genere è il simbolo della faziosità in assoluto dove emerge in forma inequivocabile che chi, come Lei, scrive articoli del genere non ha rispetto assoluto dei malati e della ricerca scientifica. Forse non si rende conto di cio’ che Lei ha scritto, o forse si, magari sotto spinta di esseri ignobili che io non definisco ne medici ne scienziati, ma commercianti di esseri umani. Il mondo medico scientifico è in subbuglio in merito la possibile correlazione tra la SM e la CCSVI e questo che le invio non è altro che uno degli ultimi studi effettuati. Lo legga attentamente, e poi si vergogni.

    INTERNATIONAL CONGRESS OF THE UNION INTERNATIONALE DE PHLÉBOLOGIE

    European Chapter Meeting
    September 15-17, 2011, Prague – Czech Republic

    THURSDAY, SEPTEMBER 15
    Free paper session: Examination methods in chronic venous disease ZN2.3
    Chairpersons: Passariello F. – Obermayer A.

    DIAGNOSTIC AND ENDOVASCULAR
    TREATMENT OF CHRONIC CEREBRO-SPINAL
    VENOUS INSUFFICIENCY (CCSVI) ZN2.3-7

    Petrov I., Grozdinski L., Iloska M., Iliev N., Radev A., Pavlova M.
    Tokuda Hospital Sofia, Sofia, Bulgaria

    grozdinski@abv.bg

    Aim: to Establish te frequency of CCSVI in patients with Mutipla Sclerosis (MS) using Color Doppler and venography. To perform endovascular treatment of CCSVI and to read its therapeutical effect.

    Material and Methods: Using Color Echo Doppler the internal jugular veins (IJV) of 50 patients with no data for MS and 500 patients with MS were performed. Venography was applied to all patients with Doppler data for CCSVI. In the established stenosis an endovascular treatment was performed.

    Results: 8% of the patients wthout MS showed data for CCSVI while in the MS group in 92 % of the patients we have established data for CCSVI. The relative risk for development of CCSVI in patients with MS is 11,8. In patients with CCSVI the venography established stenosis of IJVs in 85,4 % of the cases and 73,5 % in the azygos vein. These data confirmed the relationship between CCSVI and MS. We established endovascular treatment in 461 patients with a total of 1112 lesions of the IJVs and azygos vein. Early clinical improvements were marked in 81 % of the cases and later improvement in around 60 % of the patients. We noticed improvement in EDSS from 5.2 to 4.7.

    Conclusion: Using EchoDoppler and venography we have established high frequency of CCSVI in patients with MS. We have determined clinical improvements after the endovascular therapy.

    Source:

    https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B0L9MiV9H8KOZGU3NzcwMWEtM2QzZS00MDI3LTgyNDctMTMyYTFiMjM0ZjVl&hl=en_US

  9. Sig. Gianluca Carta.

    Tovo il suo articolo così pre-schierato che sinceramente faccio fatica a commentarlo.
    Mi soffermo però su un alcuni punti, sui quali non posso tacere.

    1) Citare lo studio di Zamboni come poco significativo sul piano della valenza numerica (65 malati di SM + 265 controlli) e poi tra i contro esaltare lo studio Mayer con i suoi 20 + 20 non è vagamente contradditorio?

    2) Ridicolizzare il 100% di Zamboni ed enfatizzare lo 0% sempre di Mayer fa il paio con la considerazione precedente… perchè la scienza non ammette il 100% e lo 0% sì?

    3) Citare lo studio padovano di Baracchini & C. senza ricordare che i risultati di tale studio sono stati pesantemente criticati da 2 studiosi quali Zivadinov e Avruscio è fare scorretta informazione.
    Zivadinov: “Il titolo e le conclusioni dello studio Padovano non riflettono i risultati in esso presentati per quanto riguarda le diagnosi di CCSVI o singoli criteri rilevati. Basandosi sulla differenza tra diagnosi di CCSVI o singoli criteri rilevati nei pazienti con CIS rispetto ad entrambi i gruppi di controllo sani, suggeriamo che i loro risultati non sono sufficienti per escludere formalmente una associazione tra CIS e CCSVI all’interno del campione studiato. Di conseguenza il titolo dello studio non è supportato dai dati dello studio stesso e andrebbe rivisto.”
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21681801
    Avruscio: “Lo studio scientifico di Padova dimostra che il rischio di avere una probabile SM è notevolmente aumentato di oltre 9 volte con la presenza della CCSVI. In contrasto con le conclusioni degli autori, attente analisi dei loro risultati indicano che la CCSVI è tra i fattori che contribuiscono allo sviluppo dei sintomi iniziali della SM.”
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21674590

    4) Zivadinov ha candidamente dichiarato, in conferenza stampa all’AAN Meeting di Toronto che, nel suo studio epidemiologico su 500 pazienti, il gruppo di controllo era in gran parte costituito da parenti di primo grado di chi apparteneva al gruppo dei portatori di SM. Che questo spieghi l’alto numero di CCSVI riscontrato anche tra i sani?

    5) Accostare Zamboni unicamente ai ricercatori di Polonia, Bulgaria e Slovenia dimenticando di citare i molti altri che nel resto del mondo hanno accolto con interesse le sue ricerche (Dake – Stanford; Mehta – Albany Medical Center di NY, Habbard – Università di San Diego – California, Wayne State University – Michigan, Bakshi – Harvard University) è quantomeno fazioso.

    I malati di SM e CCSVI non hanno bisogno di questo giornalismo. Chiedono solo la verità. E lei si sta facendo portatore di tutt’altri valori.

  10. Signor Carta, i suoi toni sottilmente sarcastici che riportano solo una visione riveduta e corretta dei veri risultati che nel mondo si sono ottenuti con l’angioplastica dilatativa, ben poco hanno di scientifico. Se poi in Italia, e non solo, i costi per le PTA vanno dai 5000 ai 10000 euro, è solo perchè l’accanimento di interessi “chiamiamoli” sconosciuti, impedisce la verifica ufficiale e serena dell’angioplastica dilatativa per la cura della CCSVI che, “casualmente” è presente in molti malati di Sclerosi Multipla. Io sono qui. E dopo dieci mesi dalla mia PTA posso dire di aver recuperato dieci anni di vita. Quale teaoria scientifica dimostra che l’effetto placebo può durare tanto? Il suo voler considerare poi, in maniera del tutto personalizzata, solo gli studi contrari, senza voler valutare e prendere in considerazione gli studi che ormai, a livello mondiale, sostengono la teoria (per centinaia di persone diventata pratica) del prof. Zamboni, fa si che non si possa proprio attribuire alle sue parole la benchè minima affidabilità.

  11. Gianluca Carta // 22 settembre 2011 alle 15:43 // Rispondi

    Ok, a fronte di così tanti commenti (appassionati e a volte un po’ offensivi…. vedrò di considerare solo la passione) urge una mia risposta generale. Mi dispiace non poter rispondere a ognuno di voi. E mi dispiace davvero, perché purtroppo il mondo della sclerosi lo conosco abbastanza bene (e ribadisco purtroppo) e so che ognuno vive la malattia in maniera diversa, esperime emozioni diverse e forse avrebbe bisogno di risposte diverse. Una cosa non accetto, una sola: che non mi si venga a dire che ho interessi a pubblicare questa piccola inchiesta (che può avere errori, per carità) o che non sia dalla parte dei malati, che per me vengono prima di tutto. Ma, mi spiace davvero, non credo sia più corretto assecondare una parte di loro contro le mie sensazioni e le mie convinzioni. Questa, per me, si chiama trasparenza e onestà. Che piaccia o no.

    Detto questo, per quanto riguarda gli studi ho pubblicato tutti i paper e quelli non citati (ce ne sono tanti) sono consultabili su Pubmed, di cui avete il link (si parlava di trasparenza, giusto?).
    Quello che provo semplicemente a fare è provare a ragionare, a fornire (per quanto possa) strumenti critici per leggere e documentarsi in modo autonomo e non fideistico su una vicenda estremamente complessa.
    Lo ripeto per la seconda volta: non ho mai parlato di effetto placebo. E se proprio è questa la causa del miglioramento della malattia di un liberato (termine che non mi piace per niente) allora ben venga. L’importante è la salute del singolo, come si sente, ecc…
    Ripeto anche che a me la relazione fra CCSVI e SM appare molto, molto confusa e complessa, in virtù della scarsità di prove scientifiche e del conflitto di interesse che c’è dietro (e non ho mai detto che non esiste conflitto di interessi fra la medicina ufficiale e le case farmaceutiche).
    E’ una vicenda talmente complessa che secondo me l’unico modo di uscirne è dialogare, cosa che spesso sembra una virtù dimenticata dalla razza umana. Solo dialogando e ragionando SUI FATTI a mio parere è possibile comprendere pienamente questo eventuale legame.
    Cosa credete? Che a me non farebbe piacere se davvero fosse possibile arrestare la malattia con un’angioplastica. Probabilmente farei salti di gioia e poi offrirei da bere a tutta Italia. Ma purtroppo nella medicina occidentale (che si rivolge non al singolo ma alla totalità delle persone) prima di mettere in piedi un meccanismo di “cura” basato su una nuova relazione, è INDISPENSABILE avere dati scientifici certi e scardinare la vicenda in ogni sua possibile sfaccettatura.
    Per il resto continuate pure a leggere, implementate l’articolo con altri paper o vicende, o mettete in evidenza eventuali errori. Ma accusare di secondi fini no. Quello, signori cari, proprio non l’accetto.

    • Bravo Signor Carta, “prima di mettere in piedi un meccanismo di “cura” basato su una nuova relazione, è INDISPENSABILE avere dati scientifici certi”. Bisogna avere dati scientifici, non basta dialogare. E allora facciamo in modo di averli questi dati scientifici, non ostacoliamoli e non alteriamo le corrette procedure nelle sperimentazioni. Perchè questa è l’unica cosa che ci si ostina a NON voler fare? Si continua a polemizzare senza passare ai fatti e quando si vuole dare un contentino, si mettono su sperimentazioni che tutto fanno tranne che seguire le corrette direttive di chi è l’autore di ciò che si vuole sperimentare. Le sembra corretto e scientifico questo?

    • Puccio Musumeci // 22 settembre 2011 alle 18:31 // Rispondi

      Sig. Carta, sarebbe stato opportuno che prima di scrivere, si fosse adeguatamente documentato; il non averlo fatto e l’aver pubblicato un articolo, senza mezzi termini fazioso e provocatorio, è un’offesa a tutti i malati e tutta quella quantità di operatori medico sanitari che si stanno spendendo a costo della loro stessa faccia per aprire una breccia a questo muro innalzato da tutta la casta formata da Big Pharma & C. Si documenti la prego e poi dia un suo commento in nome della trasparenza e della corretta comunicazione. http://www.ccsviitalia.org/cirse.html .. http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=3412 .. http://www.ccsviitalia.org/arata-il-ruolo-delle-vene-renali-nella-ccsvi.html e ce ne sono una miriade di questi studi abbi la compiacenza di ammettere un piccolo errore di folle impulsività dettata da chissa’ quale cattivo pensiero trasmessole. Cordiali saluti.

    • Sig. Carta,
      personalmente credo solo che Lei ed il vostro sito abbiano perso una bella occasione per scrivere un articolo equilibrato.
      Tra le righe appare infatti molto evidente una netta presa di posizione vagamente offensiva contro la teoria del prof. Zamboni.
      Se crede la invito a leggersi la recentissima review del Dr. Zivadinov (in versione completa) dove scoprirà la rigorosità ed apertura di questo medico su un argomento, la CCSVI, assai serio:
      http://www.expert-reviews.com/doi/abs/10.1586/ern.11.117

  12. Ho smesso da un pezzo di immischiarmi nella sterile diatriba prove-non prove, la “scienza” vuole tempi biblici, i malati non possono aspettare, ho pensato a lungo e poi provato su me stesso e ho visto, per 2 volte in 12 mesi, che: vene chiuse=peggioramento continuo, alla faccia dei farmaci; vene aperte=miglioramenti, vene richiuse=peggioramenti, vene riaperte=miglioramenti. Il tutto percepito direttamente, ma visto anche da DECINE E DECINE di persone e certificato da diversi medici. Mi servono altre prove? Sinceramente, no. Buon proseguimento…

  13. Gentile sig. Carta, Lei giustamente si sente pungere per le squallide allusioni a Suoi presunti squallidi interessi, ma converrà che il richiamo a questi l’ha fatto Ella per primo. Considerazioni legittime, pur se estranee a quelle squisitamente scientifiche e che sembrano legittimare, per reciprocità, considerazioni uguali e contrarie, a cominciare dall’immenso ed innegabile giro d’affari che anima le farmaceutiche e tanti personaggi ad esse collegati, aziende, importatori, distributori, medici, asl, funzionari e – perchè escluderli? – media e giornalisti. Ovvio che, se dallo studio prettamente scientifico passiamo alla dietrologia, il boomerang possa tornare indietro. Saluti.

  14. Un “giornalista scientifico”, che dovrebbe sempre cercare sempre con oggettività la realtà su cui indaga, specie se scientifica, ma che disinvoltamente adopera espressioni come “Zamboni e soci” (sinonimi più “consoni” nel nostro vocabolario italiano esistono) non ha bisogno di nessun ulteriore commento circa la qualità della sua personale posizione e preparazione sulla materia.
    A questo punto il risultato è solo DISINFORMAZIONE. E questo sarebbe giornalismo? Cui prodest?

  15. E’ una strana sensazione quando ti dicono che hai la sclerosi. Conosci all’improvviso un mondo di cui non sapevi nulla. No, non ti possono curare, al massimo rallentano il progredire della malattia e la comparsa dei sintomi. E così vai avanti per un po’, magari qualche anno, e magari sembra che regredisca.
    Poi uno dice che ha capito come funziona e che ha perfino trovato una cura. A pagamento, per ora, ma d’altronde tu pagheresti. Chi non lo farebbe? E infatti senti un sacco di gente nella sala dove facciamo le flebo tutti insieme che l’intervento lo ha fatto. Ed è un vero miracolo perché prima non camminava e adesso sì. E tutti lo vogliono fare perché è facile, veloce e sicuro.
    Be’, io non sono un medico, però mi piace capire. E quando non capisco chiedo, perché non c’è niente di male a chiedere, però non sempre alle stesse persone, perché fidarsi è bene….
    Trovare i paper è facile, ormai è tutto in rete, capirli un po’ meno. E’ la statistica a lasciarmi perplessa, ma forse i medici lavorano così. Una cosa però la capisco in fretta: ci sono fazioni e tanti interessi in gioco.
    Nel frattempo la mia sclerosi è peggiorata e sono costretta a fare le flebo. Ore passate in sala con un ago infilato nel braccio e tu che hai sempre avuto terrore degli aghi e gli altri che pensano “quante storie per un ago!”. Però in sala si respira un’aria un po’ diversa dall’altra volta. Non te lo raccontano volentieri, ma qualcuno sta di nuovo male dopo 6 mesi, qualcuno dopo un anno. Per qualcuno non ha funzionato eppure…
    Ma su youtube…”Su youtube ci sono gli alieni, i gatti nei barattoli, non è proprio una gran fonte…”. Sarà.
    Sono tornata in sala neanche un mese fa. Altra flebo, non sta andando bene. Il signore davanti a me raccontava alla ragazza a fianco a lui le novità. Qualcuno sta peggio di prima; uno, si sussurra, è morto per complicazioni dovute all’intervento, pare. Ma su youtube…penso io.

    Non ho deciso. Non mi convince. Troppe ombre ma, soprattutto, troppe luci. Luci di riflettori.
    Troppa gente si scanna, in troppi sono pronti ad azzannarsi.
    Penso che questo faccia male prima di tutto a noi.

  16. Cito: “Una scoperta simile ce la si aspetterebbe pubblicata sui giornali scientifici più importanti, come Science o Nature. E invece no, ecco la prima incongruenza di una vicenda ricca di anomalie: l’articolo appare su una rivista di nicchia, il Journal of Neurology, Neurosurgery e Psychiatry”.
    Egregio Sig. Carta, mi permetta: ma che brutta premessa.
    Mi faccia capire.
    Nella premessa riferendosi alla pubblicazione del Prof. Zamboni parla di incongruenza.
    Mentre quando cita gli studi contro fatti nella stessa rivista di nicchia (come la definisce lei) l’incongruenza non viene più menzionata?
    Inoltre, stranamente, cita più o meno velatamente interessi collegati alla ccsvi dimenticandosi degli altri interessi ben più grandi collegati alla sclerosi multipla.
    Non saprei proprio come definire il suo articolo.
    Gianni.

  17. Egrego Dottor Carta,

    sono altre le cose che “fanno storcere il naso” o “incongruenti” (usando la sua terminologia).

    Perché non si sofferma, visto che parla di interessi, sul fatto che la Merck Serono verserà 44,3 milioni di dollari al governo americano per chiudere una causa legale secondo cui la compagnia avrebbe illegalmente versato denaro ai medici per prescrivere e promuovere un loro farmaco per la sclerosi multipla: il Rebif?

    La prego, spenda due parole anche su questo.

    La ringrazio.
    Gianni.

  18. mi sa che la prossima volta che le viene in mente di scrivere qualcosa debba informarsi per bene prima.non e’ aggiornato per nulla cosa che invece come puo’ vedere i ragazzi qui sopra lo sono e non faranno mai passare articoli del genere e di parte.fatti non parole…

  19. Giuseppe Parisella // 22 settembre 2011 alle 21:10 // Rispondi

    http://www.controcampus.it/spip.php?article23814

    ‎”Zamboni non si fa attendere, il grande luminare della CCSVI, infatti, spiega come la collaborazione con l’ASI sia una grande opportunità in quanto “ci consentirà poi di avere come interlocutori privilegiata anche l’Agenzia Spaziale Europea e la stessa NASA. La convenzione stipulata è un grande stimolo per noi ricercatori. L’idea vincente è quella di agganciare le tecnologie, le ricerche nello spazio alle problematiche della circolazione cerebrale e venosa. Con il progetto “Space Dreams” –sottolinea – abbiamo realizzato a Ferrara un apparecchio che capta le “finezze” dell’attività venosa. Le conoscenze che andremo ad acquisire saranno di grande aiuto e di stimolo per i pazienti ammalati di malattie degenerative, come la demenza senile, l’Alzahaimer e la Sclerosi multipla”.

  20. Visto che nella scorsa primavera presso la SISSA a Trieste si è tenuto un seminario dove si è parlato anche di CCSVI alla presenza di un noto neurologo del San Raffaele di Milano, centro notoriamente che si oppone duramente all’ipotesi del prof. Zamboni, suggerisco alla redazione di contattare un esperto vascolare che si occupa di CCSVI onde poter ricevere un’informazione più completa.
    A Trieste potete contattare il Dr. Pozzi Mucelli, radiologo vascolare dell’Istituto di Radiologia dell’Ospedale di Cattinara.
    Magari intanto potete visionare il suo inervento durante il convegno scientifico di Monfalcone tenutosi a fine maggio:

    (dal minuto 1:14:30)

    Slides di presentazione:
    https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7U1tCKr0hDyOGJmNWY3MzktYjdhMS00ZTljLTkyOTgtMDI4MjMzOTNkMjIx&hl=it

  21. RUGGIERI FRANCESCO PAOLO // 23 settembre 2011 alle 10:44 // Rispondi

    l’articolo è solo disarmante e ridicolo, scienza_fantasia_filosofia, che ha solo effetto di autolesionismo_autosuicidio di UNA MEDICINA_MEDICI DA N€URO_PSICHIATRIA…

  22. giuseppe Cacciaguerra // 23 settembre 2011 alle 21:03 // Rispondi

    Mio nonno mi diceva tanti anni fa che non si deve buttare la pietra al can che abbaia perche’ lo si fa abbaiare solo di piu’ quindi consiglio a tutti di rimettersi le pietre in tasca e lasciar cadere nel nulla le tante “cose” che si divulgano gratuitamente su questo o quell’altro sito. La scienza vera non passa per questi canali e non e’ un treno che si ferma di fronte a nessuno. Bisogna avere rispetto per tutti quei medici e ricercatori che stanno lavorando per tutti voi e per rispettarli certe volte basta fare silenzio. Bisogna volare piu’ in alto e avere il coraggio di sognare tutti insieme

    Molto cordialmente
    Cacciaguerra

  23. Egregio signor Carta, le dirò a questo punto posso dire e affermare che a mio parere, ripeto a mio parere, si c’è una correlazione tra SM e CCSVI. Le dico questo non basandomi sulla lettura di studi, pubblicazioni o presunti tali, ma per un motivo molto semplice ho vissuto in passato con la sclerosi e per diversi anni, tredici quindici?? ma è finita, non continuate a dire che sono un’effetto placebo, oramai sono certo che per me è finita, sono guarito sono liberoooooo. sono uno di quei citati 65, e la liberazione risale al gennaio 2007.
    Gabriele

  24. giuseppe cacciaguerra // 23 settembre 2011 alle 23:24 // Rispondi

    pare che il mio commento non sia piaciuto ed e’ stato rimosso .

  25. giuseppe cacciaguerra // 23 settembre 2011 alle 23:26 // Rispondi

    mi sono sbagliato

  26. Una mamma delusa // 23 settembre 2011 alle 23:48 // Rispondi

    Ho una figlia con sclerosi multipla ma anche io sono molto combattuta su tutta la questione. Non mi è piaciuto il nome che Zamboni ha dato all’intervento, proprio come qualcuno che ha scritto prima di me afferma, non mi piacciono i riflettori , non mi piacciono i dietro-front di Zamboni e dei suoi sostenitori. Quando Zamboni affermava che il 100% dei malati di sm hanno la ccsvi ho gridato vittoria insieme a mia figlia (ha 36 anni). Abbiamo fatto il doppler, con risultati positivi alla ccsvi, 3 parametri su 5. E’ stata operata a pagamento in una clinica molto bella e anche costosa in Italia, prima di lei si era operata un’altra ragazza che le ha fatto coraggio e sorridendo e dicendo che durava poco e quel giorno pensavo che per mia figlia fosse una seconda nascita. Ma così non è stato, anzi, da allora sta peggio psicologicamente e fisicamente perché si aspettava dei risultati che non sono arrivati, neanche minimi ma anzi ha dolori lancinanti che prima non aveva e che non riusciamo a tenere sotto controllo. Il suo medico ha proposto di provare con bassi dosaggi di morfina. E questo grazie all’intervento, visto che prima di dolori non ne aveva. Sono passati 10 mesi dall’intervento e nel post pta è stata seguita da un altro medico perché nella clinica dove si è operata si facevano sempre negare con mille scuse. Ha fatto 2 ecd di controllo e le sue vene sono aperte. Forse saremo state noi ad essere sfortunate, ma questa faccenda a me sembra una enorme bolla di sapone che rischia di illudere genitori di malati di sm come me ma soprattutto malati come mia figlia. A volte vorrei che Zamboni non avesse mai scritto di questa ccsvi, non ne avesse mai parlato. Per lo meno mia figlia avrebbe avuto un pò di serenità in più. Ora non la riconosco nemmeno. E questo, grazie a tutto il rumore che avete fatto. Grazie davvero a chi ha gridato al lupo senza che il lupo ci fosse e grazie a tutti quelli che affermano di aver visto il lupo senza averlo visto, solo per non contraddire colui che per primo ha gridato.
    Una mamma delusa

  27. Harvard, l’eccellenza mondiale nel campo biomedico sta conducendo studi sugli accumuli di ferro, che confermano quanto detto da Zamboni. Zivadinov è riconosciuto come uno dei massimi esperti di neuroimaging (è lui che ha sviluppato il sistema di misurazione delle atrofie nei malati di SM) e vede il ferro grazie a macchine da 7 Tesla. A Detroit dott. Hackee attraverso una MRI funzionale ha dimostrato il ruolo del ferro nella SM. Sinceramente, a chi dovrei credere? Ad una professoressa che insegna in una università di provincia (la Marrosu), oppure ai massimi ricercatori delle più eminenti facoltà americane? Lascio a voi ogni giudizio…

  28. Una mamma delusa // 26 settembre 2011 alle 0:01 // Rispondi

    Io credo a quello che vedo in mia figlia, cioè nessun risultato se non un peggioramento nei mal di testa e nei dolori a tutto il corpo che prima non aveva. Credo a quello che vedo, a una figlia che sta peggio nella psiche e nel fisico. Fatevi la guerra fra voi, grandi ricercatori e grandi medici schierati per rimpinzarvi gli stomaci e i portafogli a spese dei disperati. Credo che prima di gridare al miracolo Zamboni doveva assicurarsi di quello che stava dicendo e non scendere dal 100% al 75% quando ha visto dei risultati di altri che non erano come i suoi. Maledico il giorno in cui ho visto le jene e chi si è prestato a questa farsa.
    Una mamma delusa e molto arrabbiata

    • Cara mamma delusa,
      mi permetta di ringraziarla per la sua dolorosa testimonianza.
      Penso che molti di noi dovrebbero trovare la forza di raccontare un’altra storia.
      La storia di tutti coloro che hanno perso la speranza e la fiducia; e, mi creda, ce ne sono.
      Lontani dalle telecamere molti malati fanno oggi i conti con le loro speranze tradite e le vivono come una vergogna. Ci hanno promesso una cura, anzi, una liberazione e ci sbattono ogni giorno in faccia le vittorie. E le sconfitte, si sa, sono orfane.
      Ma questa non è una partita di calcio. E io sono stanca di ascoltare i cori degli Ultras.

  29. ma che razza di studiosi e giornalisti abbiamo? ma perhè non pubblicate le percentuali di beneficio che apportano ai malati di sm le terapie attualmente utilizzate (forse si arriva al 20% dopo 30’anni di inutili studi)… quanti morti e quanti effetti collaterali… parlare anche di 56% è un grandissimo risultato mai raggiunto da nessuno…Antonio

  30. Giusto per completezza, in questi giorni è stato pubblicato su PLos ONE questo studio http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0025012

  31. Forse, oggi, questo articolo andrebbe aggiornato:
    http://www.biomedcentral.com/1471-2377/11/132/abstract
    http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=137778&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=900

    In ogni caso, se il giornalismo è fatto di ricerca e di verifica dei fatti, è nache fatto di presentazione obiettiva (per quanto possibile) delle notizie. Non mi sembra sia questo il caso.
    Probabilmente la notizia iniziale di Zamboni era più clamorosa di quanto è stato dopo ma se si guardano, leggono e ascoltano tutte le apparizioni/interviste fatte a Zamboni dal 2010 ad oggi le dichiarazioni sono:
    – sono convinto he ci sia una relazione
    – sono convinto dei benefici
    – la sperimentazione fatta è seria e i risultati sono stati dichiarati in momenti lontani da qualsiasi sospetto di effetto placebo
    – sono pochi gli studi di questo tipo (con intervento di angioplastica) che possono essere fatti in doppio cieco
    – le medicine non sono da interrompere
    – è preferibile aspettare la sperimentazione e non fare interventi presso strutture private.
    Si sarebbe potuto anche ascoltare il neurologo che da sempre sostiene Zamboni (Salvi) che forse può dare qualche risposta in più.

  32. Posso solo dire che curare la CCSVI fa stare meglio, molto meglio.
    La mia testimonianza video qui http://www.studiomedicogargano.com/it/guestbook/video_testimonianze
    Paola.

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