Autismo: quando l’accademia è distante dalle persone

Incontro Claudia in un caffè del centro di Trieste. Claudia è la giovane mamma di Gregor, sette anni; bambino allegro, sorride tanto, gioca. Gregor è un bambino sensibile e ama tantissimo gli animali. Gregor è autistico. Ho contattato Claudia in seguito al dibattito che, nel mese di febbraio, è rimbalzato fra le pagine de Il sole 24 ore e Repubblica. La scienza è arrivata sui grandi quotidiani, questa volta, non per svelare il nuovo risultato di una ricerca, non per una scoperta eclatante, ma per un problema di definizioni e competenze. La discussione, iniziata da un’accusa mossa da Gilberto Corbellini, professore di storia della medicina alla Sapienza di Roma, alla  “perniciosa influenza” della psicoanalisi – in particolare di alcune scuole – nella diagnosi e nel trattamento dei problemi di autismo in Francia, ha avuto risposta immediata nel “Manifesto in difesa della psicoanalisi” – Repubblica 22 febbraio –  firmato da alcuni dei più importanti studiosi italiani del settore e di  diverse scuole di pensiero (per citarne alcuni Stefano Bolognini, presidente di IPA e SPI o Antonio Di Ciaccia, AMP). Mentre il dibattito infiammava fra correnti filosofiche, madri coccodrillo, definizioni e interrogativi su quali siano le figure più adatte a fare una diagnosi per questo tipo di disturbo, e quali cure siano scientificamente accreditate, era inevitabile la nascita della domanda: “ma chi si trova a viverlo l’autismo, e non a studiarlo, cosa ne pensa di un dibattito come questo? Quanto lo sente vicino? Di quale tipo di informazione avrebbe bisogno?”

Quando incontro Claudia, il mio intento è quello di capire, per chi la realtà dell’autismo la vive, quanto possa aver sentito vicina la polemica dei quotidiani, quanto possa averla sentita utile, quanto il mondo della scienza sia effettivamente in comunicazione con il mondo in cui i problemi bisogna poi affrontarli giorno dopo giorno, minuto dopo minuto. Nella polemica, un fattore importante su cui si è insistito molto è la questione della validazione scientifica come attestato di efficienza di una terapia. Volevo sapere da Claudia se, nell’ampia gamma di proposte terapeutiche, che vanno dalla terapia cognitivo-comportamentale alla musicoterapia e alla psicoterapia, la definizione “scientificamente riconosciuta” fosse per lei una garanzia sufficiente e necessaria nella selezione di un percorso terapeutico.

Claudia ha sentito parlare del dibattito apparso sui giornali in un corso organizzato da professionisti, sull’autismo, che lei ha deciso di seguire. Le chiedo subito cosa ne pensa “Quello che, dopo il mio percorso, sento e leggo nei giornali mi tocca poco. Abbiamo avuto talmente poco sostegno …”.  Approfondisco. Mi faccio raccontare la storia di Gregor, dalla diagnosi del disturbo allo stato attuale, e ben presto realizzo che il genere di problemi di cui stiamo parlando è molto lontano dalle definizioni accademiche e specialistiche che hanno caratterizzato il dibattito. “Poco sostegno” mi dice, le chiedo di spiegare.

Quello che emerge dalle sue parole è che il problema fondamentale non è chiarire quali siano le cause del disturbo, su cui lei e il suo compagno non hanno molti dubbi, sebbene siano consapevoli che gli studi su questo disturbo siano ancora lontani dal dare una risposta unica e definitiva. “È un disturbo neurologico, organico” dice con sicurezza. Non crede assolutamente alle teorie che attribuirebbero alla “frigidità” materna le cause del disturbo. Il problema è piuttosto di tipo informativo e gestionale.

Le chiedo a chi si siano affidati per la diagnosi e per la scelta dei trattamenti e da qui parte un percorso complesso che va dal pediatra, al pedagogo, al neurologo al “difettologo” (figura professionale, non presente in Italia, che si occupa dei soggetti con deficit psico-fisici, comprendendone le caratteristiche psicofisiologiche e facilitandone l’inserimento nella vita sociale e professionale, l’educazione e l’istruzione). Mi parla di un faticoso viaggio di ricerca fra Italia e la Slovenia – “Sinceramente la Slovenia è stata molto più efficace” mi ripete più volte. Mi parla di estrema difficoltà nel reperire informazioni, nel trovare qualcuno che indirizzi o addirittura faccia una diagnosi. “Quello che sappiamo lo abbiamo per lo più cercato da soli su internet”, poi il resto si fa per passaparola e insistendo. Bologna, Mestre, Ljubljana, Portorose… la lista delle città che hanno dovuto visitare alla ricerca di consulenze e informazioni è lunga e i punti sulla mappa dispersi.

Mi parla di molti tipi di terapia diversi, ricorre la terapia cognitivo-comportamentale, unica riconosciuta come efficace dall’Istituto Superiore di Sanità nelle Linee guida sull’autismo. Le chiedo allora se la validazione scientifica di efficacia sia per lei una condizione sufficiente e necessaria nella scelta di una terapia. “Sapere che una terapia è riconosciuta scientificamente mi fa sentire più serena, ma anche altre terapie come psicomotricità e musicoterapia aiutano. O almeno nel nostro caso,” aggiunge sorridendo. “Gregor è pazzo per la musica, da piccolo non parlava… ma cantava!” . Mi fa capire che, nella diversità dei casi, non è l’attestazione scientifica che fa la differenza, ma l’efficacia comprovata che lei ha riscontrato con diversi tipi di trattamento, anche non riconosciuti. “La terapia cognitivo-comportamentale magari va bene per tutti, in generale” ma a fianco di questo tipo di trattamento sono diverse le soluzioni contemplate come valido sostegno.

Il problema forte su cui Claudia insiste è che manca un polo informativo e di sostegno nella sua città. Va bene che si discuta sui giornali, ma dal suo punto di vista “quello è il minimo”, avrebbe bisogno di un riferimento dove si accentrino competenze e conoscenze relative all’autismo: dalla psicoanalisi, alla psicomotricità, dalla terapia cognitivo-comportamentale all’ippoterapia, competenze riunite in un unico polo che permettano di costruire un percorso coerente, continuato e assistito, nella propria realtà.

Problematiche pratiche, lontane dalle definizioni accademiche, dalle differenze fra scuole di pensiero e dai dubbi di presunta o meno scientificità della psicoanalisi. “Non c’è nessuna dimostrazione empirica sull’efficacia del trattamento psicoanalitico in modo particolare per i disturbi dello spettro autistico” dice Gilberto Corbellini in un’intervista del 24 febbraio (RAI3, Farenheit). Chi questi problemi li vive giorno dopo giorno e cerca di affrontarli e migliorarli sembra rispondere: “Bene la teoria, ma noi, praticamente, cosa dobbiamo fare?”. Per quanto riguarda le terapie, non è tanto l’accreditamento scientifico che ne fa a priori una buona scelta, quanto la comprovata efficienza, per esperienza personale, per passaparola, per sentito dire. Che si tratti di musicoterapia o di TCC, alla fine, come direbbe Woody Allen, quello che conta è che “Basta che funzioni!”.

1 Comment on Autismo: quando l’accademia è distante dalle persone

  1. icittadiniprimaditutto // 11 aprile 2012 alle 8:07 // Rispondi

    Reblogged this on i cittadini prima di tutto.

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